Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού – Συγκινητικό μήνυμα του θρύλου του ΝΒΑ Ντομινίκ Ουίλκινς

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008.

Η πρωτοβουλία ανήκε στην Μοζά Μπιντ Νασέρ Αλ-Μισνέντ, δεύτερη σύζυγο του εμίρη του Κατάρ, Χαμάντ Μπιν Καλίφα Αλ-Θάνι.

Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.

Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων.

Η αιτία του παραμένει άγνωστη, αν και κάποιες γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, έγκαιρες και εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων.

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται, διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει πως στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με Αυτισμό.

Ο αυτισμός προσδιορίστηκε για πρώτη φορά το 1943 από τον αμερικανο-αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης. Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ.

Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από διάφορα επίπεδα βλάβης στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.

Ένα συγκινητικό μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, με αναφορά στα προσωπικά βιώματά του -καθώς η μία κόρη του είναι αυτιστική και η άλλη πάσχει από μηνιγγομυελοκήλη- έγραψε ο Ντομινίκ Ουίλκινς, στην ιστοσελίδα “theplayerstribune.com”.

«Είναι αστείο. Κάποιες φορές πρέπει κάτι να εξαφανιστεί για να καταλάβεις πόσα σήμαινε για εσένα. Βρίσκομαι κοντά στο μπάσκετ εδώ και 52 χρόνια, από την πρώτη φορά που έπιασα μπάλα στα οκτώ μου, το παιχνίδι ήταν πάντα μέρος της ζωής μου. Το έζησα, είχα ψύχωση μαζί του για όσο μπορώ να θυμηθώ. Όταν αποσύρθηκα όμως το 1999 και άρχισα να μεταφέρω τη ζωή μου έξω από το παρκέ, τα δυνατά συναισθήματα που είχα για το παιχνίδι άρχισαν να αλλάζουν.

Ακόμη το αγαπούσα, όμως είχα αρχίσει να αισθάνομαι ότι μου έλειπε η οικογένειά μου. Τα ταξίδια και ο χρόνος μακριά από το σπίτι, ήταν πρόκληση. Το μπάσκετ ήταν ακόμη η ζωή μου, όμως μου έλειπε πολύ η οικογένειά μου. Όταν το ΝΒΑ έκλεισε τον περασμένο μήνα εξαιτίας της κρίσης του κορονοϊού, ήξερα ότι θα μου λείψει το παιχνίδι. Ήξερα, όμως ότι αυτή η διακοπή θα μου έδινε την ευκαιρία να περάσω περισσότερο χρόνο με την οικογένειά μου.

Δούλεψα στους Χοκς τα τελευταία 16 χρόνια και ακόμη ταξιδεύω με την ομάδα, είμαι αναλυτής των αγώνων τους στην τηλεόραση. Για μερικές εβδομάδες ήμασταν στην απομόνωση, δεν παρακολουθούσα μπάσκετ. Μόλις πριν από μερικές μέρες είδα έναν αγώνα, από τη στιγμή που διακόπηκε το ΝΒΑ. Ήταν στο διαδίκτυο, η νίκη των Καβαλίερς επί των Γουόριορς τα Χριστούγεννα του 2016. Ήμουν εντυπωσιασμένος από την αντίδρασή μου. Αγάπησα ξανά το μπάσκετ. Η ζεστασιά ανάμεσα στους παίκτες, ο ανταγωνισμός, ο τρόπος με τον οποίο ο κόσμος του Κλίβελαντ έγινε μια γροθιά, με πήγαν στους λόγους που έδενα τα κορδόνια μου και έπαιρνα μια μπάλα. Μιλάμε για ένα άθλημα που οποιοσδήποτε μπορεί να πάρει μια μπάλα για να παίξει.

Το σκεφτόμουν, ξέρετε, δεν είναι πολλοί αυτοί που γνωρίζουν ότι έχω δύο παιδιά με ειδικές ανάγκες. Η 22χρονη κόρη μου, Ντανιέλ, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, ενώ η 12χρονη Τζότζο έχει μηνιγγομυελοκήλη. Το να παρακολουθήσουν αγώνες ζωντανά, ήταν πάντα μια πρόκληση για εκείνες. Ο κόσμος, η φασαρία, τα φώτα, ο τρόπος που τις κοιτάζουν άνθρωποι που δεν καταλαβαίνουν τι αντιμετωπίζουν. Έφτασα στο σημείο να μην τις παίρνω σε αγώνες, μπορούσα να δω την απογοήτευση και τους φόβους τους ξανά και ξανά, καθώς ο κόσμος τις έκρινε και δεν τις καταλάβαινε.

Δεν ήθελα να το περνούν όλο αυτό. Μόλις έμαθα για τη δουλειά που γίνεται στο KultureCity, όλα άρχισαν να αλλάζουν. Είμαι στο διοικητικό συμβούλιο του ιδρύματος τα τελευταία τρία χρόνια. Το 2018 δούλεψε με τους εργαζόμενους στο γήπεδο των Χοκς και με εθελοντές, ώστε να μπορούν να δέχονται άτομα με αυτές τις ανάγκες. Δημιούργησαν ένα δωμάτιο και τους πρόσφεραν κάποια εργαλεία, αυτό τα άλλαξε όλα για την οικογένειά μου. Πλέον μπορούσαμε να πηγαίνουμε στους αγώνες σαν οικογένεια, όλα τα παιδιά μου έγιναν αποδεκτά.

Όπως παρακολουθούσα λοιπόν τον αγώνα την περασμένη εβδομάδα, αντιλήφθηκα την απομόνωση που αισθανόμαστε όλοι μας αυτή τη στιγμή. Μας λείπει η διασκέδαση μέσω των αγαπημένων μας αθλημάτων, των συναυλιών, είναι κάτι με το οποίο τα παιδιά μου ζουν συνεχώς. Όπως τόσα άλλα παιδιά στην καθημερινότητά τους. Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού ας σκεφτούμε…

πηγη